Luca Mackeldey, wie ist es, jung eine Krebsdiagnose zu bekommen?

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Intro: Kontaktaufnahme. Der Podcast des Bildungszentrums Nürnberg.

Marie : Hallo und herzlich willkommen zur Kontaktaufnahme. Ich bin die Marie Distler und heute sitze ich hier mit Luca Mackeldey. Wir kennen uns aus einer Selbsthilfegruppe und zwar für junge Menschen, die Krebs haben oder hatten, oder? Na ja, ich meine, es geht so richtig nicht mehr ganz weg als Identität. Und wir wollten heute mal ein bisschen über das Thema sprechen. Weil Krebs passiert auch, wenn man jung ist und kann ziemlich scheiße sein, aber auch anderes dann mit sich bringen. Und darüber wollen wir heute mal eintauchen. Ich sag nur als kleiner Caveat dazu. Ich stelle dir heute ein paar vielleicht privatere Fragen. Wir haben das vorher abgesprochen. Du bist freiwillig im Podcast. Wenn ihr jemanden in eurem Umfeld habt, fragt vielleicht mal nach, was ihr fragen dürft. Seid ein bisschen vorsichtig. Nehmt mich jetzt hier nicht so als Vorbild mit absolut persönlichen Fragen anzufangen, aber ich fange vielleicht einfach einmal an mit Willst du dich kurz vorstellen?

Luca: Natürlich sehr gern. Hi, also ist ja gerade schon genannt worden. Ich bin der Luca. Ich bin 31 Jahre jung oder alt. Das darf immer jeder so für sich entscheiden. Gerade fühle ich mich recht jung und ich bin wegen dem Thema da, was wir angesprochen hatten. Ich habe nämlich tatsächlich eine Krebsdiagnose. Und ja, wir haben uns genau dort kennengelernt über die Deutsche Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs. Da gibt es extra eine Stiftung und das ist auch sehr, sehr wichtig. Da gehen wir, denke ich, noch drauf ein. Und vor Ort haben wir uns kennengelernt. Ist gar nicht allzu lange her, sogar ich glaube, vor einem Dreivierteljahr. Ja.

Marie : Ja, ziemlich genau. Ja. Willst du uns vielleicht ein bisschen erzählen, wie das mit der Krankheit, dem Krebs bei dir war? Was du gemacht hast, Wie du davon erfahren hast? Klar. Welche Sorte?

Luca: Auf jeden gibt.

Marie : So viel Auswahl.

Luca: Ja, also, ich würde sagen, beginnen müssen wir im Jahr 2019. Da hatte ich gerade meinen 25. Geburtstag und ich war in so einer relativ stressigen Lebensphase, hatte einige Prüfungen zu erledigen. Und in dieser Zeit habe ich aus heiterem Himmel Zahnschmerzen bekommen. Und diese Zahnschmerzen haben mich logischerweise zum Zahnarzt geführt. Die haben alle immer nichts gefunden, Antibiotika gegeben, genommen. Es ist aber nicht besser geworden. Stressbedingt vielleicht. Eine Knirschiene ist auch nicht besser geworden und dann hat man die Entscheidung getroffen. Wir brauchen da ein CT vom ganzen Schädel, weil wir müssen mal die Kieferhöhlen abchecken, vielleicht ist da ja eine Zyste von. Und so ging der ganze Spaß los. Ich war zu der Zeit ganz normal berufstätig, habe dann die CT Termine gebucht oder den CT Termin, bin da hingegangen und die haben quasi dort feststellen müssen, dass ich ja eine Kieferhöhle Zyste habe. Dass das aber nicht mein Problem ist, sondern mein Problem, sitzt viel weiter hinten im Schädel, nämlich im Gehirn. Dort hat sich eine sogenannte Raumforderung gezeigt auf den CTbildern. Das heißt, dass da irgendetwas ist, was, wie der Name schon gibt, Raum einnimmt, Raum fordert. Und das gehört da eigentlich nicht hin. Also kam die Empfehlung, ich solle bitte dringend ein MRT machen, damit man das genauer abklären kann. Und in diesem MRT, was einen Schmarrn zwei Tage später ausgemacht wurde, was schon zeigt in unserem Gesundheitssystem, wie eilig und dringend es war. Da kam eben raus, dass diese Raumforderung eindeutig auf einen Hirntumor hindeutet. Das kann man dort nämlich immer schon relativ gut erkennen. Und dann ging dieser dieser Diagnose wie quasi los.

Marie : Bleiben wir noch mal vor dem Diagnoseweg. Wie ging es denn dann so in dieser ersten Phase mit ärztlichen Fachbegriffen? Vielleicht merkt man selber okay, in meinem Körper ist irgendwas anders. Es wird ernst genommen, aber man hat ja noch keine Diagnose. Ja.

Luca: Also ich muss sagen, das war bei mir ziemlich verrückt, weil es aber auch eine sehr spezielle Situation war. Es war nicht so, dass mir ein Arzt das mit der Raumforderung gesagt hat, sondern die Praxis, die das CT gemacht hat. Die hätte an meinen Arzt den Arztbrief schicken müssen, und zwar per Fax. Also einfach durch Faxen, Dann hat man das einen Tag später. Ja, da dürfte man kennen. Das Problem war, dieses Fax ist anscheinend nicht durchgegangen und das den gesamten Tag. Ich habe mehrmals telefoniert. Die haben immer wieder gesagt, sie haben es gefaxt. Der Arzt hat gesagt Nein, hat er nicht. Und dann bin ich kurzerhand hergegangen und war so dreist und habe denen meine Faxnummer gegeben im Büro. Und dann habe ich quasi das Fax direkt selber entgegengenommen. Und jetzt muss ich dazu sagen, ich habe eine medizinische Ausbildung, ich bin Notfallsanitäter. Das bedeutet, ich konnte mit über 90 % der Begriffe darin natürlich was anfangen.

Marie : Und du hast auch verstanden, was dann da drin stand.

Luca: Ganz genau. Das war im ersten Moment. Ich sage das auch immer ganz bewusst So so 30 Sekunden habe ich die Luft angehalten. In meinem Kopf war eine gewisse Leere, weil ich. Ja. Irgendwas ist passiert, aber ich konnte es nicht greifen. Ich wusste ja, jetzt wird mein Leben auf jeden Fall ein bisschen anders werden. Außer es ist ein mit 0,000 % Wahrscheinlichkeit ein Messfehler im MRT vorgefallen und im CT. Das ist sehr unwahrscheinlich. Und ja, diese 30 Sekunden Schockstarre, die waren wichtig, glaube ich im Nachhinein. Gott sei Dank. Und ich weiß nicht warum, hat mein Gehirn direkt danach umgeschaltet und ich bin in so einen Straight Forward Modus gegangen. Mir war klar, ich muss mich jetzt um Dinge kümmern. Ich muss jetzt zu einem Arzt. Ich brauche dringend Termine, damit das abgeklärt wird. Ich muss an meine Zukunft denken, nicht nur beruflich, sondern Wie geht es denn weiter? Sollte irgendwie eine Chemotherapie, eine Bestrahlung auf mich zukommen? Kryokonservierung ja, also damit vielleicht eine Familienplanung noch stattfindet. Ich war damals verlobt und das alles kam urplötzlich, als als wäre es immer da gewesen, so als wäre es das Normalste auf der Welt. Na klar. Ich gehe jetzt zum Doc und wir machen hier Termine. Und ich mache Kryokonservierung und ich mache eine Chemo und es war irgendwie schon da, obwohl ich ja noch keine Diagnose hatte. Und das habe ich dann auch in die Tat umgesetzt. Ich bin dann von meinem Büro ein Stockwerk tiefer. Da sitzen nämlich auf der Arbeit bei uns die Ärzte und habe gesagt Ich habe hier ein Problem, ich bräuchte heute noch einen Arzttermin. Dann meinte der Herr an der Anmeldung Nein, heute nicht mehr, weil keiner mehr da, keiner mehr frei. Und dann habe ich gesagt doch, wir haben jetzt die Möglichkeit, ich gehe einfach hinter oder du begleitest mich und meldest mich kurz an, weil ich hier ein Problem habe, habe das Fax dabei gehabt und dann hat er mich begleitet und wir sind zur Ärztin, zu der Chefin, auch in der Einrichtung. Und ich habe dann vor dem ja vor dem Arztzimmer quasi gewartet auf einem Stuhl und habe schon durch die Tür so ein bisschen gehört, was da gerade passiert. Ich habe gehört, es wurde telefoniert, hin und her, bin dann reingekommen und die Ärztin hat sich erstmal mega dafür entschuldigt, wie das abgelaufen ist, weil das ja nicht der normale Weg ist, dass der Patient selbst das Fax entgegennimmt. Nein. Und hat mir mitgeteilt, dass sie sich jetzt sofort darum gekümmert hat, dass ich am nächsten Tag an Halloween 2019 den Termin in dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm habe, in der dortigen Neurochirurgie. Die wollen nochmal diverse Untersuchungen, nochmal MRT etc. machen und mit mir besprechen, wie es weitergeht.

Marie : Und dann hat so deine Behandlungsreise genauere Diagnose und weiteres begonnen.

Luca: Quasi. Also wie gesagt Halloween. Dann sind wir hingefahren, gleich in der Früh und ich muss ja sagen, zu dem Zeitpunkt waren die Leute auch vor Ort. Mega. Das war eine überragende Erfahrung, gerade im Hinblick auf diese nicht so überragende Situation, denn der dortige Arzt war super nett. Das Anmeldepersonal war super nett und die haben mich einfach sehr schnell aufgeklärt, was jetzt einfach passiert, dass man nochmal einen Kontrolltermin macht, dass man mit mir darüber reden möchte, was die ersten Hinweise einfach sind.

Marie : Einmal kurz eine Zwischenfrage, weil wir sind voll in dieser medizinischen Lingua drin. Ich glaube, das haben viele Patienten und Patientinnen, die das auch durchgemacht haben. Aber vielleicht einmal ganz dumm gefragt noch mal Was ist denn eigentlich ein MRT? Die sind so noch.

Luca: Nicht völlig logisch, das ist ja ganz klar. Also ein MRT, ausgeschrieben oder ausgesprochen ist das Magnetresonanztomographie? Das ist wie kann man sich das vorstellen? Wie eine wie eine kleine Röhre, in die man diverse Körperteile reinschieben kann und dann wird aufgrund eines Magnetfeldes noch tiefer. Kann ich es leider auch nicht beschreiben. Wird quasi ein Scan geguckt, wo man auch in die Weichteile reingucken kann und einfach sehen kann, wie jetzt bei mir im Schädel. Was ist da drin eigentlich neben dem Gehirn? Oder ist es doch bloß das Gehirn? Und das CT im Vergleich dazu? Das funktioniert wiederum über Strahlung, also ähnlich wie beim Röntgen, was man ja dann denke ich schon so kennen dürfte. Ist nur die Strahlung höher und man hat wiederum andere bildgebende Verfahren da integriert. Der Vorteil beim MHD ist, dass es für so eine Diagnose wie bei mir völlig ausreicht bzw für die Kontrollen dann und man die Strahlung komplett einspart. Beim CT hat man ja immer Strahlung und das ist einfach nicht gut für unseren Körper.

Marie : Danke nur nochmal, weil ich dachte mir mit so ein bisschen medizinischem Hintergrund. Es hilft einfach. Man ist schnell in diesen ganzen Fachbegriffen drin.

Luca: Sowohl als Patient und dann auch noch, wenn du diese Ausbildung hast. Sorry an der Stelle, aber wir reden dann ja.

Marie : Bleiben wir noch mal bei dir. Und das große Ereignis? Du hast eine neue Diagnose. Es fängt so Es wird ja erstmal alles im Leben über den Haufen, oder? Beruflich und privat. Das geht ja nicht sozusagen im Alltag erst mal weiter.

Luca: Ja, tatsächlich. Also wie gesagt, so in diesem ersten Moment hatte ich das. Mir war klar, das wird jetzt alles sich verändern. Aber wie genau und vor allem was es mit dir macht, das kommt dann erst auf den Weg. Aber mir war sehr schnell klar, dass die Verlobung zum Beispiel auf dem Spiel steht, dass die Kinderplanung, in der wir gesteckt haben, definitiv auf dem Spiel steht, dass mein Job unheimlich gefährdet ist von heute auf morgen. Ich war damals relativ, ja, ich will jetzt nicht sagen gut in meinen Job, aber ich stand einfach gut auf der Karriereleiter da. Ich hatte Ziele und all das war so in dieser Sekunde weg, das war mir schon klar. Wie sich es dann genau entwickeln würde, das hätte ich nicht vorhersehen können. Ja.

Marie : Ja, dann frage ich doch mal gleich wild und so ein bisschen neugierig nach Wie hat es sich denn entwickelt.

Luca: Wie hat es sich entwickelt? Also nachdem dann eine Biopsie, das bedeutet eine kurze Operation an meinem Gehirn gemacht wurde, um ein bisschen Gewebe zu entnehmen und überhaupt zu gucken, was ist es denn, was wir da drinnen feststellen? Ja, dann. Da blieb gar nicht viel Zeit, um sich noch mehr Gedanken darüber zu machen, wie es sich entwickeln würde, weil es sehr schnell in Richtung Therapie ging. Letzten Endes lief es darauf hinaus, unabhängig davon, wie die Therapie etc. lief. Meine Verlobung hat in einer Heirat geendet, was mich erst sehr gefreut hat. Natürlich, was man im Nachgang sagen muss, war vielleicht übereilt, weil aufgrund der Situation. Mittlerweile sind wir geschieden, schon auch schon lange genug her und das so im Rückblick. Damit hatte ich natürlich vorher nicht gerechnet und ich glaube auch für meine Exfrau das sagen zu können. Auch sie hatte das so nicht auf dem Schirm, weil man das nicht wissen kann. Ich weiß heute, nach einigen Jahren Erfahrung, wie es so ist als Patient. Ich sage aber auch immer ich weiß nie wie es ist für andere um mich herum und auch noch die liebsten Menschen, die einen jeden Tag erleben, wie sie leiden, wie sie die Übelkeit, das Übergeben, das Mitfühlen. Also ich will es mir gar nicht ausmalen. Das Erleben hat dann auch irgendwo was für sich. Und das bedeutet also schon mal der erste große Lebenseinschnitt. Heirat, Scheidung Und beruflich wurde sehr schnell klar, dass das nicht mehr so werden wird wie früher. Ich habe direkt nach der allerersten Behandlungsphase, auf die wir dann vielleicht noch eingehen können. Ich bilde mir ein, es waren ein oder zwei Tage später nach dem Ende, dass ich wieder auf die Arbeit gegangen bin. Und ich hatte schon diesen Ehrgeiz, also zu sagen, ja, ich gehe das zu 100 % wieder an und ich werde definitiv so drauf sein wie vorher, weil was soll das? Ich bin doch immer noch der gleiche Mensch. Ja, Nein, definitiv nicht. Ich würde es heute auch so nicht mehr machen. Also mit der Erfahrung. Es war interessant zu erleben, wie sich der Körper, wie sich der Kopf, vor allem der Geist, das Mentale verändert hat. Und ich spreche wirklich von so Kleinigkeiten, dass man gerade jetzt wie bei mir bei einem Hirntumor, um den es ja geht, plötzlich Einbußen hat in Dingen, die man vorher beherrscht hat. Sei es die Konzentration, das Erinnerungsvermögen oder nicht. 100 Mal am Tag gegen den Türstock zu laufen, das ist ja nicht Usus. Und das sind so diese Kleinigkeiten, von denen ich spreche. Wenn dann der Chef zu einem kommt und sagt Hey, pass mal auf, du kümmerst dich jetzt um den Part der Ausbildung, passt es und du denkst dir klar passt es. Habe ich ja schon hundertmal gemacht und währenddessen merkst es, oder? Nein, das passt gar nicht mehr. Also ich konnte meinen Job nicht mehr adäquat ausführen und das festzustellen und so selber festzustellen. Also nicht nur, dass ich den offiziellen Anforderungen nicht genüge wurde, ich wurde auch meinen eigenen Ansprüchen nicht mehr genüge. Das war schmerzhaft, weil ich ja dort eigentlich mir eingestehen durfte. Und es war auch wichtig, dass ich nicht mehr derselbe Mensch bin wie vor der Diagnose und vor der Behandlung.

Marie : Ich weiß immer nicht, wie ich es genau formulieren soll. Es gibt ja so diesen Satz und dann ist man dem Tod gegenübergestellt und muss sich damit auseinandersetzen. Und dann sieht man das Leben ganz neu. Und bei mir war es jetzt auch nicht so, dass ich ein anderer Mensch war, oder? Ich weiß auch nicht, ob du es so in diesem raten. Also es verändert sich was, aber manchmal verändert sich eher was, was man eigentlich gar nicht will, dass sich auch noch verändert. Genau. Also bei mir war es viel. In der Phase auch. Es verändert sich ganz viel. Ich muss damit leben und ich merke erst danach, was auch die positiven Veränderungen waren.

Luca: Also es ist immer so ein.

Marie : Prozess haftes und ich würde auch zumindest für mich, meine Persönlichkeit oder meinen Blick aufs Leben hat sich jetzt auch nicht komplett verändert. Ich weiß nicht. Manchmal wirkt es so, als wäre man dann plötzlich ganz unartig, weil man sich einmal damit auseinander beschäftigt, mit sich selbst. Und es ist auch so ein Blick von außen.

Luca: Also ich glaube, ich hatte einen Riesenvorteil, dass ich mit dem großen Thema, was in der heutigen Zeit ja auch nirgendwo zu kurz kommen darf Persönlichkeitsentwicklung. Da hatte ich meine Erfahrung und das ist auch was. Tatsächlich, auch wenn ich das gerade ein bisschen sarkastisch ausgedrückt habe, das fasziniert mich und ich habe mich da auch immer auf diese Wege eingelassen und Dinge probiert. Da bin ich heilfroh, denn ich konnte dann relativ schnell zum Beispiel auch positive Veränderungen durch die Krebserkrankung sehen, wahrnehmen und auch annehmen, was ich finde für die Bewältigung ein essentieller Schritt war. Also gerade für mich kann da nicht für jeden sprechen. Und ich würde jetzt auch nicht hergehen und sagen ja, urplötzlich habe ich die Weisheit mit Löffeln gegessen. Nein, auf gar keinen Fall. Aber was so eine Diagnose auch im Positiven mit sich bringt und wenn man das annehmen kann oder sich auf den Versuch einlässt. Das ist schon bemerkenswert. Wie gesagt, es ist jetzt nicht so, dass jeder Tag hier himmelhochjauchzend und ich hier mit offenen Augen durch die Welt geht. Und Mensch, habe ich ein Glück und das nicht. Zumindest nicht jeden Tag. Aber es ist deutlich bewusster geworden. Das kann ich definitiv feststellen und so meine vorherige Einstellung, die ich schon sehr viele Jahre mit mir herumgetragen habe. Die hat sich dadurch eher gefestigt. Das muss ich auch so konstatieren.

Marie : Ja, ja, ich glaube, es ist ja auch so, gerade so dieses junge alter oder so mittlere Alter im Sinne von man hat zwar schon so einen Lebensweg eingeschlagen, mal ist vielleicht ein Studium oder Berufsanfang. Wie gesagt, Verlobungen, Familienplanung. Das sind ja gerade auch in der Altersgruppe junge Menschen mit Krebs noch mal andere Dinge als man dann vielleicht in Behandlung oder. Früher hatte ich so viele Infos darüber, wie man früher in die Rente abbiegt und nicht so Ja, aber ich ich habe noch nicht mal mit der Berufskarriere angefangen und natürlich über wirft diese Dinge ja auch noch mal und stellt vielleicht auch Dinge, die man sich vorher so als das macht man so das ist der Weg in Frage.

Luca: Ja, auf jeden Fall. Also ganz kurz bevor ich auf diesen abschweifenden Regelweg was ich eingehe Ich hatte auch so ein ganz großes Erlebnis in innerhalb der ersten Chemotherapie, weil ein Onkologe, es war ein Vertretungsonkologen mittendrin im Gespräch zu mir gemeint hat Ja, aber Sie wollen doch nicht mehr arbeiten, oder? Und ich kann dir gar nicht sagen, was das gefühlsmäßig mit mir gemacht hat. Also urplötzlich habe ich mich auch so gefühlt wie Ach so bin ich jetzt der, der hier mit die die Krankheit nutzt, um aus dem System auszubrechen? Oder bin ich der Faule oder. Also ich habe mich total also gar nicht gesehen gefühlt, weil für mich immer klar war, ich will wieder arbeiten. Definitiv. Nichtsdestotrotz man bekommt schon einen neuen Blick darauf, auch da, wenn man sich darauf einlässt. Und ja, man fragt sich dann schon Wow, ich habe jetzt bei mir waren es halt soundso viele Jahre da reingesteckt in meinem Beruf und wollte da aufsteigen und habe da für mich reingehangen, Freizeit geopfert, auch vielleicht mal die eine oder andere Überstunden mehr gemacht, die man nicht bezahlt bekommt oder wie auch immer. Und da, da denke ich mir mittlerweile, das hätte ich. Also ich würde es so nicht mehr machen. Ich bereue es nicht. Gar nicht, weil es hat auch Spaß gemacht. Aber es gibt für mich persönlich so viel wichtigere Dinge. Sei es Zeit mit der Familie, mit Freunden, mit den Liebsten, sei es irgendwelche tollen Hobbys, Aktivitäten, irgendwas was, was einen so ein bisschen bereichert. Also das würde ich auf jeden Fall wesentlich mehr in den Fokus stellen.

Marie : Ihr habt so ein paar tolle Hobbys, Dinge, wo du sagst das ist für dich was, wo du wieder auftankst.

Luca: Ja, also mittlerweile andere als ich noch krank wurde, als ich krank wurde, weiß ich noch, innerhalb der ersten Chemo bin ich Fallschirmspringen gegangen. Also wirklich, ich habe zwölf Sprünge gemacht und das war für mich damals so ein richtiger Energieauffüller, kann ich sagen. Wow, Abenteuer pur, Adrenalin, das ist es. Und heute ist es was ganz anderes. Das ist jetzt ein bisschen fast traurig. Ich spiele Bridge. Also ja, das Kartenspiel, von dem man immer sagt, das spielen doch nur die älteren Damen und hin und her. Aber das, also wirklich, das füllt mich ganz schön aus. Und es ist auch, glaube ich, ein ziemlich wichtiges Mittel. Da gibt es auch andere. Aber gerade bei meiner Diagnose, weil es hält das Gehirn dann doch irgendwo fit oder man kann da das trainieren. Ich wollte schon sagen den Muskel trainieren, aber es ist kein Muskel. Aber man kann das Gehirn trainieren. Und das macht mir sehr viel Spaß.

Marie : Noch mal zu einer etwas radikaleren persönlichen Frage. Hattest du Angst zu sterben mit der ganzen Diagnose Behandlung?

Luca: Nein. Tatsächlich? Nicht ein einziges Mal, Weil. Da haben wir wieder die. Den Weg, den ich einfach schon vor der Diagnose für mich gegangen bin. Oder auch natürlich durch die Hilfe anderer. Und dieser Weg ist sehr stoisch, geprägt durch viele, auch bekannte Persönlichkeiten zu der damaligen Zeit. Heute würden wir das alles Resilienz nennen. Und das Witzige an unserem Leben ist ja, dass wir da nicht lebend rauskommen. Ob ich jetzt Krebs habe oder nicht, ist dabei vollkommen irrelevant. Das bedeutet, mit meiner eigenen Sterblichkeit hatte ich mich schon lang auseinandergesetzt. Es war und auch wenn ich gefragt werde, ich war nie traurig darüber, dass das jetzt vielleicht früher eintritt oder wütend. Es ist eher Ich habe so ein Gefühl von. Das ist aber schade. So habe ich es mir mal nicht vorgestellt. Ich hatte ja eine andere Vorstellung. Es ist schade. Also Angst hatte ich nicht.

Marie : Und wie war es so im Umfeld? Familie? Freunde? Es ist ja ein Thema, was dann nicht nur dich betrifft, sondern vielleicht auch Ängste oder auch andere Reaktionen weckt.

Luca: Ja, also da war und ist die Angst schon präsent. Nicht, dass es jetzt oh Gott, wenn ich bei meiner Familie sitze, wird nicht geweint. Die ganze Zeit überhaupt nicht. Aber gerade am Anfang, das war für mich auch das Schwerste an der Situation, das meinen Liebsten sagen zu müssen. Weil also das darf natürlich jede Person für sich entscheiden, aber für mich war es immer der Weg. Ich gehe damit offen um nach draußen und innerhalb meiner Familie, Freundeskreis. Da werde ich das auf jeden Fall aushalten. Und ich weiß heute noch, wie ich an dem Tag, wo ich das mit der Raumforderung erfahren habe, da bin ich nach Hause gefahren worden. Ich durfte nicht mal mehr Auto fahren, obwohl ich es mir zugetraut hätte. Aber hey, total lieb und nett von den Kolleginnen und Kollegen. Und dann war ich in meinem Elternhaus und ich war alleine. Ich wusste, mein Vater würde jetzt dann gleich von der Arbeit heimkommen und ich habe die ganze Zeit daran gedacht, Wie sage ich das jetzt dem, Was mache ich? Weil das wird nicht eine Begrüßung wie sonst. Und das war auch, also im und dann eine halbe Dreiviertelstunde später meiner Mutter das zu sagen, das war mit das Schlimmste, was ich persönlich für mich in meinem Leben machen musste. Denn die Menschen, wie in meinem Fall sehr innig harmonisch zu denen ich aufschauen, die ich liebe, denen sagen zu müssen Hey, pass mal auf, ich habe hier was, was mir vielleicht das Leben kostet und vielleicht auch früher als geplant. Das war hart. Vor allem die Reaktion zu erleben. Und ja, hat dann auch tatsächlich dazu geführt, dass ich in dieser ersten Zeit mehr für meine Familie da war als umgekehrt, was völlig in Ordnung ist. Das ist gar kein Vorwurf, denn irgendwann dreht sich das auch. Und ja, im Freundeskreis, da habe ich es ausgewählten Personen einfach gesagt, so da, wo ich wirklich sage, das sind Freunde und die sind sehr cool damit umgegangen. Also wirklich in der Regel schon. Man hat so ein paar Bekanntschaften eher verloren, würde ich sagen. Dadurch, weil nicht jede Person, jedes Individuum damit gleich umgeht, was auch wieder völlig wertfrei sein soll. Aber die Menschen, die mir wichtig sind und damals auch waren, die haben das wirklich toll gemacht. Also die haben einfach dagesessen, haben gesagt Ja, scheiße, aber hey, wir sind da, wir gehen den Weg irgendwo mit. Und das war so viel wert. Und die Familie das Gleiche.

Marie : Das ist wirklich auch schön zu hören, dass es dann das Umfeld auch gibt.

Luca: Voll. Also allein, wenn ich an meine Familie und meine beiden Geschwister denke. Das ist der Wahnsinn, was ich von denen für einen Support bekomme. Die stehen wirklich hinter mir, die sind da, wenn es mir mal auch nicht so gut geht. Was ja auch mal vorkommen darf. Dann bin ich nie alleine. Never.

Marie : Bei mir hat es tatsächlich in vielen Freundschaften zu so einem radikalen Ehrlichkeitsding geführt. Im ersten Moment zu erzählen ist irgendwie so ein Puh. Ich war auch die erste im Freundeskreis. Es ist ja jetzt nicht so, die anderen haben so angefangen Babys zu bekommen. Ich sage Hey Leute.

Luca: Ich habe da auch was.

Marie : Die Bildgebung ist ein bisschen anders, aber Dadurch, dass ich mit viel Offenheit an das Thema herangegangen bin. Ich musste neu lernen, darüber zu sprechen, wie es mir geht. Aber ich muss sagen, es hat viele Freundschaften bereichert.

Luca: Das ist schön. Das ist auch schön zu hören. Ich überlege gerade, weil ich könnte jetzt gar nicht sagen, dass das ist die Freundschaft indirekt bereichert hat, weil wir oder zumindest von meiner Warte aus ich schon immer sehr ehrlich und direkt kommuniziere. Aber ja, bei der einen oder anderen Freundschaft durfte ich auf jeden Fall feststellen, dass eine andere Dynamik da reinkam. Ich weiß nicht, wie es dir da ging, aber da hat sich auf jeden Fall was verändert. Primär würde ich auch sagen zum Positiven. An ein oder zwei Stellen eher so, wo ich mir gedacht habe Hey, ich bin immer noch der Luca. So Ja, ich habe Krebs. Okay, aber ich ich bin nicht der Krebs. Du brauchst jetzt nicht so mit einem mit jemandem reden, der wirklich gerade am Sterbebett liegt. Das können wir uns noch aufheben. Ich denke, das wird noch kommen. Irgendwann. Und dann heben wir uns das dafür auf. Ansonsten die innigen Freundschaften. Die sind konstant gut geblieben. Ich bin auch sehr froh darüber.

Marie : Es ist schon mal angesprochen, wie verschieden die Reaktionen sein können. Ob das jetzt wahrscheinlich manchmal auch gut gemeint oder auch nicht unterstützend ist. Ich glaube, es stecken teilweise auch eigene Ängste. Oder noch mal wie gehe ich mit so einem Thema um, wenn ich das jetzt irgendwo im Umfeld erfahre? Klar hast du da ein paar Tipps für Leute, die vielleicht auch eine Diagnose irgendwo im Freundeskreis haben hören?

Luca: Ja, definitiv. Also was ich eigentlich immer gerne mitgebe, sei es jetzt, wenn ich auf Workshops bin oder wenn ich zum Beispiel über die DGHO jungen Ärztinnen so ein bisschen die Patientenperspektive näher bringe. Und da eben diese Tipps gibt, was ich ein unheimlich mächtiges Instrument innerhalb der Kommunikation finde, sind Fragen und vor allem offene Fragen. Allein die Frage Möchtest du jetzt gerade darüber reden? Also das ist doch super, oder? Auch die Frage Was darf ich dir heute zumuten? Was ist? Wie geht's? Was geht heute in dir vor? Ja, was ich schwierig finde, ist, wenn man so merkt, die Person möchte da vielleicht gar nicht drüber reden, sondern fühlt sich eher gezwungen, jetzt nachzufragen Wie geht es dir? Da würde ich dann den Tipp geben einfach sparen. Das ist überhaupt nicht schlimm. Aus meiner Warte zumindest. Man muss nicht immer eine Floskel raushauen Hey, wie geht es dir? Nein, wenn es ernst gemeint ist, immer klar. Aber dann muss man natürlich auch mit der Konsequenz leben können. Weil ich werde dann schon auch offen und ehrlich reden und sagen Du, heute war Kinotag, Mir geht es heute richtig mies. Habe mich achtmal übergeben. Ich bin fünfmal gegen den Türrahmen gekracht. Ich habe eigentlich gar keinen Bock, heute hier zu sein. Aber hey, schön, dass du da bist. Das kann dann halt auch mal kommen. Aber ja, wichtigster Tipp Fragen und sich immer wieder so einfach dieses das Gegenteil von gut ist. Gut gemeint ist ein ganz bekanntes Zitat, das sich einfach mal zu Herzen nehmen. Das kann passieren. Ja, und dann mit der Reaktion vielleicht einfach ein bisschen mehr Verständnis haben.

Marie : Du hast gerade schon Workshops erwähnt. In welchem Rahmen oder wie machst du das?

Luca: Durch das, was ich ja gerade auch nicht arbeitsfähig bin oder nicht arbeitsfähig geschrieben bin, ist es so, dass ich das alles ehrenamtlich mache und beispielsweise das über die deutsche Gesellschaft, Hämatologie und Onkologie. Da wurde ich angefragt über die Stiftung. Ich hatte mich damals gemeldet vor. Ich bilde mir ein, zwei Jahren oder letztes Jahr kann ich gar nicht mehr genau sagen. Und ich fand das einfach super bereichernd. Und auch das Feedback von den Patienten. Patientinnen sage ich schon den Ärztinnen, die danach zu mir kamen und einfach sich bedankt haben. So diese Offenheit. Auch weil sie später in ihrem Job ja den die Zeit gar nicht mehr haben, auch mal kritische Fragen zu stellen. Ja, manchmal traut man sich nicht. Und dann steht da aber urplötzlich ein junger Kerl, der sagt Frag trau dich einfach. Und es ist völlig egal, was ich sage, schon, wenn irgendwas zu viel ist. Aber das würde eh nicht passieren. Und vor allem in diesem Rahmen. Und das andere so Workshops halte ich dann nicht, oder das ist so, so, so ein Mix, Das ist dann tatsächlich über eine Pharmafirma auch, die da in dem Bereich Hirntumoren auch einfach viel aktiv ist, die eine ganz, ganz, ganz tolle Internetseite rausgebracht haben in Zusammenarbeit mit uns Betroffenen. Tatsächlich? Die heißt Leben mit gliom.de. Und wenn ich dann sowas sehe, so ein Ergebnis und ich mir denke Boah, wenn ich noch mal 25 wäre, diese Diagnose bekommen hätte und so eine Internetseite präsentiert worden wäre, da wären so viele Fragen gar nicht aufgetaucht. Also in diesem Kontext findet das quasi statt. Und das ist ja sowohl für mich bereichernd und ich kann immer nur hoffen, dass es für meine zuhörenden und aktiven Leute dann auch bereichernd ist.

Marie : Da sind wir doch gleich beim Thema andere Patienten und Patientinnen mal kennenlernen. Wir haben uns auch bei den Treffpunkten kennengelernt für junge Menschen mit Krebs. Dieses Gefühl von okay, ich bin nicht die einzige Person, der das passiert. Ich habe so ein ganzes Set an neuen Vokabeln und Erfahrungen. Vielleicht tut es auch mal gut, sich mit Menschen auszutauschen, die was ähnliches. Gleiches. Ich meine, es gibt so viele Krebsarten, das ist nie ganz gleich, aber vielleicht auch mal böse Witze drüber machen können, ohne dass der ganze Raum betroffen schaut. Also sowas passiert ja auch in den Gruppen. Willst du dazu ein bisschen erzählen?

Luca: Ja, sehr gern. Ich kann da jetzt natürlich auch nur aus der eigenen Erfahrung und aus der eigenen Gruppe, in der ich bin, quasi sprechen. Das ist eben die Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs, die deutschlandweit über 40 dieser Treffpunkte hat. Und wir sind dort in einer Altersgruppe von 18 bis 39 und jetzt haben wir dort einfach einen geschützten Raum. Alle von uns haben auf die eine oder andere Art und Weise Krebs oder Krebs gehabt. An der Stelle vielleicht auch mal gesagt Das ist ja auch total geil, das sagen zu können, weil von uns Jungen über 80 % wieder geheilt werden können. Ja, also das darf man immer nicht vergessen. Das möchte ich mal eingeworfen haben. Und das ist natürlich ein wahnsinnig schönes Erlebnis, das darf ich so sagen, denn man ist und sollte sich immer wieder vor Augen führen, man ist immer okay, so wie man ist. Das ist nicht der Punkt. Nur wenn man von seiner Gesellschaft um einen herum immer wieder Feedback bekommt, ob bewusst oder unbewusst, dass du eben nicht mehr so ganz und straight läufst, dass du nicht mehr ganz in der Spur bist. Da ist es sehr angenehm. Ja, also zum Beispiel, was sehr vielen Krebspatientinnen und Patienten so geht, ist der Autonomieverlust. Also heißt die Selbstständigkeit, die urplötzlich weg ist, weil Dinge von außen geregelt werden, weil du Therapien machen musst, weil du Einschnitte hast, aufgrund deiner Diagnose, die dir Sachen wegnimmt, wie bei mir zum Beispiel die Koordination. Das Vergessen, was viel mehr wird. Das nimmt dir immer wieder ein Stückchen mehr deiner Selbstständigkeit. So, und jetzt stellt euch einfach vor, ihr seid in eurem Freundeskreis. Alles ist wie immer, nur bei dir nicht. Du vergisst was, was ihr gerade vor zwei Minuten besprochen habt. Und mit Vergessen meine ich wirklich, es ist weg. So? Ja, Und dann wirst du komisch angeguckt. Das hinterlässt immer so ein dumpfes Gefühl. Und das meinen die nicht böse? Gar nicht. Das ist völlig normal. Ja. Hätte ich diese Diagnose nicht, würde ich auch erstmal irritiert gucken und sagen Hey, da hatten wir doch gerade zwei Minuten drüber geredet. Und jetzt bin ich in diesem geschützten Raum und es geht einfach jedem so! Nicht unbedingt, dass die das vergessen zu haben, aber die haben andere Dinge und das sieht man, das merkt man, das spürt man. Und durch die Tatsache, dass die das selber für sich wahrnehmen, nehmen die dich ganz anders wahr. Und das ist einfach schön daraus. Ich sag das auch immer Man ist da nicht, um dort krasse Freundschaften zu finden, wenn es so ist. Wunderschön. Aber es geht darum, dass du einfach mit einer Menschenmenge zusammen triffst, die die gleiche Schnittmenge mit dir hat. Und das ist sehr erleichternd manchmal.

Marie : Genau. Danke.

Luca: Ja, gerne.